Data publikacji:
2026-01-28
Strona główna > Artykuł
Audycja "Co jest na tej taśmie? i reportaż Doroty Bonieckiej-Górny "Preclowa Strona"
Studio Reportażu i Dokumentu
Reportaż to opowieść o przełomie, który daje nadzieję tysiącom rodzin, i o chorobie, która potrafi odebrać wszystko, poza miłością i determinacją najbliższych. Rdzeniowy Zanik Mięśni, SMA, to rzadka i podstępna choroba dotykająca najmłodszych. Decyzja o refundacji nowego leku w formie rozpuszczalnych tabletek budzi ogromne emocje. Bo choć jest krokiem naprzód, nie obejmuje wszystkich typów SMA. A właśnie z tą najtrudniejszą odmianą zmaga się bohater reportażu, kilkuletni Szymek, nazywany przez rodzinę Preclem.
Dorota Boniecka-Górny z bohaterami swojego reportażu - Gosią, Danielem i ich synem Szymkiem fot. Dorota Boniecka-Górny
Gdy Gosia i Daniel, rodzice Szymka, dowiedzieli się przez telefon, że ich synek jest chory, ich świat przewrócił się do góry nogami. W poszukiwaniu odpowiedzi trafili do internetu, jedynego miejsca, gdzie mogli znaleźć jakiekolwiek wskazówki. Szybko odkryli, że nie są sami. Setki rodziców błądziły tak jak oni, próbując zrozumieć, czym jest SMA i jak walczyć o każdy dzień życia swojego dziecka. Z tej potrzeby narodziła się Preclowa Strona, wyjątkowy portal tworzony przez rodziców dla rodziców na co dzień żyjących z SMA. Portal stał się skarbnicą praktycznej wiedzy o SMA, przestrzenią wymiany doświadczeń i wsparcia, którego tak bardzo brakuje w pierwszych, najtrudniejszych chwilach po diagnozie. Reportaż powstał w 2009 roku.
W audycji także fragment reportażu Antoniego Rokickiego "Rodzeństwo", opowiadającego o niezwykłej czwórce z Dziemian Kaszubskich - Marlenie, Tomaszu, Patryku i Bolesławie. Choć wszyscy są już dorośli, nadal mieszkają z rodzicami. Nie z wyboru, lecz z powodu rdzeniowego zaniku mięśni SMA, choroby, która odebrała im sprawność i zmusiła do poruszania się na wózkach. Wymagają całodobowej opieki, także w nocy, jednak nie pozwalają, by choroba definiowała ich życie. Każde z rodzeństwa znalazło własną drogę do aktywności i samorealizacji: Marlena prowadzi blog o makijażu, Tomasz stworzył własną firmę informatyczną, Bolesław pracuje w lokalnym ośrodku kultury, a Patryk rozwija się naukowo na studiach magisterskich w Trójmieście. Reportaż powstał w 2017 roku.
Reportaż Antoniego Rokickiego "Rodzeństwo" dostępny jest na stronie podcastowej polskieradio.pl
W audycji także rozmowa Doroty Bonieckiej-Górny z bohaterami reportażu "Preclowa Strona" - Szymonem Bończakiem "Preclem", Małgorzatą Rybarczyk-Bończak i Danielem Bończakiem. Rozmowa o tym, co po 16 latach dzieje się u nich, a także o leczeniu.
Audycja "Co jest na tej taśmie?" emitowana był w sobotę (31 stycznia 2026) o godz. 22.06 na antenie PR24.
***
SRPR